Jdi na obsah Jdi na menu
 


  


        Dobrý den

Ráda bych vám napsala,stručný příběh o mě a našich dvojčátkách,Matýskovi a Kubíčkovi.

Po  dvou nezdařených těhotenstvích ,které skončily potratem, jsem otěhotněla na podzim r.2007 potřetí.Naše radost se ještě zdvojnásobila,když jsme se dozvěděli, že čekáme dvojčata.                                                  Obrazek

Těhotenství probíhalo bez problémů a datum porodu byl stanoven na 10.6.2009.Poslední měsíc jsem chodila do nemocnice na natáčení srdíček.Při  natáčení  ve čtvrtek 29.5. mi lékař oznámil,že by mě chtěl vidět ještě v sobotu.V sobotu to vzalo obrat,při natáčení  došlo ke komplikacím a na  dopleru  zjistili,že jedno z dvojčat  nemá přísun živin.Musela jsem na císařský řez.

První se narodil v 15.45 h Matěj,vážil 2,70kg ,minutu po něm Jakub s váhou 2,05kg .Kubíka však museli oživovat.Od začátku jsme měli problémy s přisátím.Matýskovi se to podařilo,ale pil málo.Kubík se vůbec nepřisál.Takže jsem jen kojila,odstříkávala pro oba  a krmila je injekční stříkačkou.Kluci šli s váhou rapidně  dolu,navíc byli hodně spaví ,kolikrát jsme je se sestřičkou  nemohly ani vzbudit.Nakonec se ještě přidala žloutenka u obou.Když  začali kluci přibírat, byli jsme po 11 dnech propuštěni domů.Matýsek s váhou 2,43  kg a Kubík 1,80 kg.

Teď teprve zpětně vím,že to byly první příznaky hypotonie.A co páni doktoři…….??

 Obrazek

Tak jsme byli konečně doma.Matýska se dařilo částečně kojit,ale při krmení se nám dusil/další z příznaků/.Kontroly u dětského lékaře dopadly vždy dobře, kluci přibývali  a pán

doktor s nimi byl spokojen  i když ve vývoji zaostávali za svými vrstevníky.Jsou to přece dvojčata a vše doženou.Mě se to ale přestávalo líbit,protože Matýsek v 5,5 měsících pořádně neudržel hlavičku ,byl jak hadrová panenka a oba měli problémy s uchopení hračky.Vyžádala jsem si  prohlídku u neurologa .Nejdříve jsem tam byla s Matýskem ,pán doktor konstatoval, že jeho vývoj odpovídá druhému měsíci,diagnóza zněla hypotonie.Bylo nám doporučeno cvičení Vojtovou metodou .Naše fyzioterapeutka se divila,že jsme s dvojčaty nebyli poslány k neurologovi již dříve.Jakými slovy častovala našeho dětského lékaře, nebudu radši popisovat.Kubíkova prohlídka na neurologii dopadla dobře.Dozvěděli jsme se,že  se co nejdříve přetočí sám,ale když ho sestřička chce taky cvičit ,tak že mu to neuškodí ,protože je trochu křivý.To bylo Kubovi 6 měsíců a přetáčet se začal až teď v 15 měsících.

                                                                               Obrazek

Začali jsme tedy cvičit s oběma klukama.První tři měsíce jsme udělali hodně pokroků,hlavně Matýsek.Naučil se používat ručičky,dovedl si vzít hračku,přendal si ji z ruky do ruky a začal se přetáčet na bok.Tím jsme taky skončili.Kubík na tom byl podobně,s tím rozdílem,že se při cvičení vztekal a vytvořil si hodně úniků.Celé cvičení u sestřičky probrečel ,stačilo jen aby na něj promluvila.Rozhodli jsme se navštívit jiného fyzioterapeuta .Na doporučení jsme se objednali k mgr.Kloučkovi do Hradce Králové.Překvapil nás jeho přístup,celé cvičení probíhalo v klidu  a poradil nám jak cvičit trochu jinak.Kdyby to pro nás nebylo tak daleko,jistě bychom u něj zůstali, ale manžel si nemůže  brat dovolenou na každé cvičení a auto potřebuje v práci.

ObrazekPři další návštěvě u neurologa už na tom byli kluci stejně,oba hypotonie –žádné změny/teda podle  p.doktora/.Veškerá vyšetření byla negativní ,na nic se nepřišlo/ultrazvuk mozku,metabolické rozbory ,genetika-na tu jsme museli jet do Brna/. Když byl klukům 1 rok a pokroky žádné, dozvěděli jsme se o  neurochirurgovi  Mudr.Živném z Prahy.Okamžitě jsme mu zavolali a p.doktor nás ochotně objednal.Z návštěvy u něj jsme byli nadšeni ,takovou péči a zájem o kluky jsme ještě nikde nezažili.Každému z nich se věnoval přibližně hodinu ,povídal si s nimi a mezitím je prohlížel,takže kluci ani nebrečeli.                        ObrazekZde jsme se poprvé dozvěděli diagnózu DMO u obou kluků,každý ale s jiným postižením/viz lékařské zprávy/ .Rozhodli jsme se pana doktora navštěvovat i nadále.Teď je klukům 15 měsíců a byli jsme tam již 3x.Bohužel tyto návštěvy jsou dosti finančně náročné,ale chtěli bychom vydržet.Cvičíme dále vojtovou metodou,pan doktor nám k tomu přidal bodové cvičení PMP,změnil léky a klukům to opravdu pomáhá.Kubovi zmizela hypotonie na ručičkách,začal se otáčet a snaží se jít na kolínka.Matýsek se pěkně zpevňuje,přetáčí se .Při poslední návštěvě jsme mluvili o možnosti operace ,která se nazývá SELEKTIVNÍ DORZÁLNÍ  RIZOTOMIE /více na , http://www.neurocentrum.cz/DMO_info.htm ,by pomohla klukům se postavit na nohy a zlepšili by se i po mentální stránce.Mudr.Živný zastává názor,že čím dříve se operace udělá,tím lépe,ale kluci musí přibrat na váze.Musí vážit alespoň 8,5kg a teď mají něco přes 7kg.

                                                                      Obrazek

Na těchto stránkách bychom Vás chtěli informovat o tom,jaké dělají kluci pokroky a jaké formy léčení u nich probíhají.

 

Jsme rádi ,že máme kolem sebe lidi,kteří jsou ochotni pomáhat .My uděláme všechno proto,abychom je co nejlépe integrovali do normálního života a aby byli šťastni.